29 Ekim Dünya Sedef Hastaları Farkındalık Haftası nedeni ile Psoriasis Derneği tarafından düzenlenen toplantıda hasta ve hasta yakınlarının yaşadıkları sosyolojik ve psikolojik sorunlarla tedaviye ulaşım sorunları gündeme getirildi.Toplantıda Dünya Sağlık Örgütü'nün önerileri doğrultusunda sedefe karşı acil eylem planı oluşturulması için Sağlık Bakanlığı'na yapılan girişimlerden olumlu yanıt alınamadığına vurgu yapıldı.

Hastaların yüzde 40'ının doğru tedaviye ulaşamadığını belirten Psoriasis Derneği yönetim kurulu üyeleri, hastaların yeterli farkındalığa sahip olmadığına dikkat çektiler. Psoriasisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer, “Sedef hastalığı, kronik inflamasyonla seyreden ve bulaşıcı olmayan bir hastalıktır" diyerek şöyle konuştu:

"Mayıs 2014’ te Stokholm’da düzenlenen ‘67. Dünya Sağlık Örgütü’ toplantısında üye ülkeler tarafından sedef hastalığı kronik, bulaşıcı olmayan, ağrılı ve dış görünümü etkileyen bir hastalık olarak kabul edildi. Toplantıda hastalığın psiko-sosyal yüküne ek olarak sedef hastası pek çok kişinin bilinçlenme konusundaki eksiklikler ve yeterli tedaviye erişimde yaşadıkları sıkıntılardan dolayı olumsuz etkilendikleri de kabul edildi. Toplantıda görüşülen bu önemli konular ülkelere, sedef hastalığı ile ilgili olarak daha fazla eğitim ve daha fazla bilgilenme için büyük bir fırsat sunmasının yanında bu kronik inflamatuvar hastalığın yıkıcı etkilerini azaltmaya yönelik ortak bir adım atma fırsatını da yaratmış oldu. Alınan kararlar çerçevesinde Dünya Sağlık Örgütü’ ne üye ülkeler kendi planlarını oluşturup, acil olarak harekete geçmeye davet edildi. Ancak üzülerek belirtmeliyim ki; Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı yetkililerinin de bu toplantıya katılmasına karşın ilerleyen zamanlarda bu konuda hiçbir aktivite gösterilmediği gibi Psoriasis Derneği ve Hasta Dayanışma Derneği’ nin bu konu ile ilgili olarak Sağlık Bakanlığı’ nda yaptığı girişimlerde bugüne kadar olumlu bir sonuç vermedi.”

Başkan Prof. Dr. Gürer, bu sorunlu hastalığın tedavisinin de özenle yapılması gerektiğini ifade ederek tedavi süreci ile ilgili şu bilgileri verdi: “Sedef hastalığını günümüzde tamamen ortadan kaldıran bir tedavi yöntemi mevcut değildir. Tedavi belirti ve semptomları azaltmak veya ortadan kaldırmaya yöneliktir. Bu tedavi yöntemleri topikal ilaçlardan günümüzde biyolojik tedavilere kadar uzanan geniş bir spektrumu kapsar. Sedef hastalığının uzun süreli yönetiminde “bireye göre özelleştirilmiş tedavi” son derece önemlidir. Sedef hastaları ile yapılan araştırmalarda, birçok hasta için uzun vadeli çözümlerin olmaması gibi karşılanmamış tıbbi ihtiyaçların varlığı ve mevcut tedavilerin etkisizliği ile hayal kırıklığı yaşandığını gösteren önemli sayıda rapor dikkat çekicidir.”

Dünyada yaklaşık 125 milyon psoriasis hastası mevcut! Basın toplantısı konuşmacılarından Psoriasis Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan Psoriasis görülme oranlarının ülkeler arasında farklılık göstermekte olduğunu belirtti ve ekledi:

“Yetişkinlerde psoriasis prevalansı %0.91 ile 8,5 arasında, çocuklarda %0-2,1 arasında değişmektedir. Ortalama görülme sıklığı %1-3 tür. Ekvator çizgisinden uzaklaştıkça sedefin görülme oranı artmaktadır. Cinsiyetler arasında ayırım yoktur. Herhangibir yaşta görülebilirse de 30-39 ve 50-69 yaşları arasında pik yapmaktadır. Dünyada yaklaşık 125 milyon psoriasis hastası olduğu tahmin edilmektedir. 1970-74 yılları arasında 100.000 kişide 50,8 olgu görülürken bu oran 1995-99 yılları arasında 100,5 çıkmıştır. Bu durumun sebebi tanının daha erken konulabilmesi ile ilişkili olabilir. Şubat 2015 itibariyle Sağlık Bakanımız Mehmet Müzezzinoğlu’nun açıklamalarına göre Türkiye'de sedef hastalarına ilişkin "2012 yılında 290 bin 349 tanı sayısı; 2013 yılında 538 bin 682 tanısı sayısına; 2014 yılında 540 bin 485 tanı sayısına ulaşmıştır. Psoriasis hastalarının %60’ı yılın ortalama 26 günü hastalığı nedeniyle işe gidememektedir. Hastalığın kişi başı yıllık maliyeti yurtdışı kaynaklara göre yaklaşık 26.000 $ olup iş gücü kaybı gibi diğer maliyetler de eklendiğinde 30.000 $’ a ulaşmaktadır.”

ALTERNATİF TEDAVİLERLE VAKİT KAYBEDİLİYOR

Prof. Dr. Murat Borlu (Erciyes Ü. Tıp F. Deri ve Zührevi Hastalıkları A.B.D.), hastalara ümit vaat eden tıp dışı uygulamaların zaman ve para kaybı olduğuna dikkat çekti: “Sedef hastalığı gibi yaygın hastalıklarda paramedikal ve ümit vaat eden tıp dışı uygulamaların insanları boş yere zaman ve para harcamaya ittiğini görüyoruz. Bu sözde tedaviler içinde sedef hastalığına iyi gelen hiçbir yöntem kanıtlanmamıştır. Akupunktur ve kaplıcalar gibi yöntemler de buna dâhil. Bunlar yalnızca hastalar üzerinde maddi ve manevi kayıplara neden olmakla kalmayıp bazen ters etkilerle kötüleşmeye de neden olabiliyor. Tabii ki psoriasis güneş ışığıyla ve mevsimsel özelliklerle iyileşmeler gösterebilir ve tatil içerikli yer değişiklikleri hastalığa geçici de olsa iyi gelebilir. Tıp dışı uygulamaların hiçbiri tedavide etkinliği kanıtlanmış yöntemler değildir. Bu konuda insanlara bitkisel ürünler ya da paramedikal uygulamalar sunuluyor fakat bunların hiçbiri gerçekten etkili ve yararlı olduğu net gösterilmiş tedavi yöntemleri değil. Hastalar için en doğru yaklaşım hekimlere başvurmak ve ciddi tedaviler uygulamaktır.” Sedefle mutlu bir yaşam elinizde! Sedefle iyi bir yaşamın ilk kuralının hastalığın seyrini iyi anlamak olduğunu ifade eden Doç. Dr. Savaş Yaylı ise sözlerini şöyle sürdürdü:

“Hastalığın yaşam boyu sürme potansiyeli var, ancak uzun süre hastalıksız veya çok az lezyonlu dönemler de mümkün. Bu, çoğu zaman tetikleyici olarak sıralanan faktörlerin kontrol altına alınabilmesi ile yakından ilişkili. Uzun yıllardır, psoriasis, ‘tedavisi olmayan bir hastalık’ olarak hafızalara kazınmıştır. Öncelikle halkımıza, sedefin dermatoloji uzmanlarınca, uygun ilaçlarla kontrol altına alınabilen ve tedavi edilebilen bir hastalık olduğunun iyice aktarılabilmesi gerekli. Hastalığın seyrini kavramış ve onunla barışık olan, tetikleyicilerden uzak, uygun tedavi altında olan sedef hastalarımız daha mutlu ve sağlıklı bir yaşam süreceklerdir.”

SEDEF HASTALIĞININ GÖRÜLME ORANI GÜNEYDOĞU'DA DAHA YÜKSEK

Basın toplantısında konuşan Prof. Dr. H. Serhat İnalöz, Güneydoğu Anadolu bölgesi kırsal kesimlerinde sedef hastaları sayısının diğer bölgelere oranla nispeten daha fazla olduğuna dikkat çekti: “Genetik kökenli diğer bir deyişle irsi olan bu hastalık, akraba, özellikle kuzen-kuzen evliliklerinin yoğun olduğu bölgemizde erken yaşta ortaya çıkıp, çok şiddetli seyretmektedir. Bölgemiz kırsal kesimlerinde böylesi hastaların sayısı diğer bölgelere oranla nispeten daha fazladır. Bu şiddetli hastaların tedavisi için biyolojik ajanlar dediğimiz daha güçlü ilaçlara ihtiyaç duymaktayız. Bu tür hedefe yönelik ilaçlar, çok şiddetli sedef hastalarını bile başarılı bir şekilde tedavi etmektedir. Dolayısıyla bu ilaçlarla sedefi tedavi etme imkanımız varken, hastaların ‘sedefin tedavisi yok’ diye düşünerek umutsuzluğa kapılmasının yersiz olduğunu belirtmek isterim."