Multipl Skleroz (MS) hastalarının uzun tedavi süreçlerinde hasta, hekim ve hasta yakınının katılımıyla yürütülecek bir çalışmanın önemli olduğu belirtiliyor.
Hekim, hasta ve hasta yakını koalisyonuyla sağlanan işbirliğinin tedavi süreci için gereken sağlıklı iletişim yollarını oluşturucu ve hastaya moral verici olduğu ifade ediliyor.
Hacettepe Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi, Multipl Skleroz ve Klinik Nöroimmünoloji Birimi yöneticisi Prof. Dr. Rana Karabudak, MS ile ilgili olarak hasta ve hasta yakınlarıyla birlikte yürütülecek çalışmalar hakkında bilgi verdi.

SAĞLIKLI İLETİŞİM GEREKİYOR

“MS konusunda hasta ve hasta yakınları ile koalisyon kuruyoruz. Pozitif bir koalisyon bu! Bu çalışma, hasta için sağlıklı bir iletişimin şart olduğu inancıyla yürütülüyor.
MS; kronik giden, zor, çok farklı ilerleyiş şekilleri olan uzun soluklu bir hastalıktır.
Tedavi sürecini yönetebilmek için hastayı çok iyi tanımak ve onun özellikleri çerçevesinde bir plan ve en iyi anlayışı oluşturmak gerekiyor. MS hekimleri olarak hastanın tedaviye uyumu açısından bu çalışmanın çok büyük önem taşıdığı görüşündeyiz.”

YANLIŞ BİLGİLERİ DEĞİŞTİRMEK ZAMAN ALIYOR

“Hasta-hekim ilişkisinde zaman çok değerlidir. Sistem, çok az zamanda çok sayıda hasta görmenizi istiyor. MS hastalığında ilk görüşmeler çok önemli oluyor. Çünkü hastalar çok yanlış bilgilerle dolup gelebiliyor. Öncelikle bu hastaların, yanlış bilgilerden kurtulmasını sağlıyor ve yeniden doğru bilgileri aktarıyoruz.
İlk görüşmede hasta anlatılanların ancak yüzde 10-15’ini, daha dikkatli ise yüzde 20-25’ini anlayabiliyor. Heyecan olabiliyor, bazı hastalarda şok durumu olabiliyor. Bunlar anlamayı engelleyebiliyor.”

POZİTİF KOALİSYON YAPIYORUZ

“Hastaya ayrılabilen sınırlı süre düşünülecek olursa hasta, hekim, hasta yakını işbirliği oluşması büyük önem taşıyor. Bu işbirliğiyle pozitif bir koalisyon oluşması gerektiğini düşünüyorum. Olumlu düşünenlerle ve sizi daha iyi anlayabilenlerle iş birliği yapmak, hastaya yardımcı olabilecek olanı aralarından seçmek çok önemli. Hekim olarak da hasta olarak da yargılayıcı olmamak gerekiyor. Ana fikir, yargılamadan anlamak olmalı. Bu toplantıda bu hastaları tedavi eden hekimlerimize vermek istediğimiz mesaj; zamana yenilmeden, hastayla iletişimi nasıl sağlıklı yöne çekebileceğimizdir. Çünkü zamanımızın olmadığı, hasta sayısının çokluğu, hasta yakınlarının agresif tutumları gibi konulardaki şikayetlerle bir yere varamıyoruz. Bu şartlar altında en iyiyi yakalamayı hedeflememiz gerekiyor.”

TEDAVİLER ISMARLAMA ELBİSE GİBİ

“MS tedavi programı, hastanın üzerine göre dikilmiş bir elbise gibi düşünülüyor, birebir hastaya uyumlu olması gerekiyor. Çünkü her hastada hastalığın seyri farklı işliyor. Tek ataklı olabiliyor, yüksek riskli olmadığında bir süre izleniyor. 5 – 10 yıl çok iyi huylu devam edebiliyor, bu hastalar ilaçsız takip edilebiliyor. Sık atak geçiren hastalar, koruyucu birinci basamak tedaviler olarak tanımlanan enjeksiyon tedavileriyle takip ediliyor. Daha yüksek risk taşıyan hastalar, etkinliği yüksek ama yan etki profili de yüksek olabilen ilaçlarla çok yakın takip ediliyor. Tedaviyi bir bütün olarak düşünmek gerekiyor; zaman zaman hasta, psikolog veya psikiyatriste yönlendiriliyor, üroloji desteği alması gerekiyor.”

FİZYOTERAPİST EŞLİĞİNDE YOGA VE PİLATES

“Uzun vadeli tedavi derken sadece medikal tedaviden bahsetmiyoruz. Denge ve koordinasyon fizyoterapisi veriyoruz. Kas sertliği ile ilgili çalışmalarımız var. Sporun da devrede olması gerektiğini söylüyoruz. Ama bu konuda uzmanlaşmış, MS hastalarını tanıyan ve onlara yönelik yoga, pilates veren merkezler de olabiliyor. Onu iyi seçmek gerek çünkü sakatlanmalar, yanlış uygulamalar olabiliyor. Hastalarımızda omurilik tutulumu da olduğu ve omurilikte iltihabi odaklar yerleştiği için zorlanmaması gereken durumlar var. Hastanın yaşam biçimini de düzenlememiz gerekiyor. Hastanın obezite hastası olması, çok tuz tüketmesi, D vitamini eksikliği gibi etkenler, tedaviyi olumsuz yönde etkileyebiliyor. Tedavi süreci multidisipliner bir programlama gerektirebiliyor.”

“HEKİM OLARAK KENDİMİZİ MASAYA YATIRIYORUZ”

“Hekimlerin öncelikle iyi bir dinleyici olması gerekiyor. Biz MS hekimleri, tedavi sürecini doğru yönetmek açısından hasta ve hasta yakını ile iletişim yöntemlerimizi paylaşıp masaya yatırıyoruz. Hastayı iyi tanımalı, hasta özelliklerini öğrenip iyi bir profil çıkarmalıyız. Bazı hastalar, iyi olduğunu ve yapabileceğini söylememizi duymak ve destekleyici olmamızı ister. Bazı hastaların kendi pozitif noktaları öne çıkarılır. Bazı hastaları hobilerle zenginleştirebiliriz. Burada asıl nokta, kişiyi hastalık havasından çıkarmak, iyi hissetmesini sağlamaktır. Hastanın aciz ve çaresiz hissetmesini, neden bu hastalığın kendisinin başına geldiğini düşünmesini engellemeyi amaçlıyoruz. Hasta, durumu kabullenip bununla baş edebileceğini düşünmeli, hekiminin ve gerektiği noktalarda psikoterapistinin ve fizyoterapistinin kendisine yardımcı olacağını bilmeli, yalnız olmadığını ve kendisine yardımcı olacak bir ekibin var olduğunu hissetmelidir.”