İSTANBUL-İlaca dirençli HV pozitifler kendilerine uygun ilaca erişmek için yılda 2 kez toplanan komisyonun keyfini bekliyor. 1986 yılından beri HIV pozitif olarak yaşamını sürdüren N.S, Türkiye’deki HIV’i baskılayan tedavilere dirençli. Kendisi için uygun ilacın temininde güçlüklerle karşılaşıyor. Zamanla yarışan 61 yaşındaki N.S. sosyal güvencesi olmasına rağmenTürkiye’de bulunmayan ilacını getirmek için yılda sadece 2 kez toplanan komisyonun kararını bekliyor. 23 yıldır HIV ile yaşayan basın emeklisi N.S anlatıyor:
“HIV tanısı aldığım ilk yıllarda ilaç seçeneklerinin sınırlı olması ve HIV’i baskılama konusunda yeterli olmaması ile gerekli testlerin yapılamaması gibi birçok nedenden ötürü HIV, kullandığım ilaçlara direnç geliştirdi ve onları yıllar içinde kullanamaz hale geldim. HIV pozitif bireyler günümüzde kombine olarak kullanılması gereken ilaçları düzenli bir şekilde kullandıkları takdirde direnç gelişimi neredeyse imkansız.
2009 Temmuz ayında yapılan testlerde, kanımdaki virüs miktarı artış gösterdi. Bu bağışıklık sistemimin tamamen savunmasız hale gelmesi anlamına geliyordu. HIV taşımayan insanda bu değerin yaklaşık 1000 – 1200 gibi olması gerekiyor. Bu sonuçlar neticesinde bana uygun ilaçların yeniden belirlenmesi için direnç testi* yaptırmam gerektiği söylendi.” 

DİRENÇ TESTİ 2 AYDA SONUÇLANDI

“Direnç testimi yaptırmak için Ankara Refik Saydam Hıfzıssıhha Merkezi’nden iki aydan fazla sonucumu beklemek zorunda kaldıktan sonra Eczacılık Genel Müdürlüğü’ne gittim. İhtiyacım olan ilacın daha önce Türkiye’ye hiç ithal edilmediğini öğrendim. İlacın gerekliliği için rapor hazırlattım. Bu sefer de farklı birimlerde ve kurumlarda çalışan doktorlardan oluşan bir kurula girmek zorunda olduğum söylendi. Sonunda kurulun onayını tam bir ay sonra alabildim. Eczacılar Birliği, bu ilaç daha önce Türkiye’ye hiç ithal edilmediği için bir ön araştırma yapmak zorunda olduğunu belirtti. Sosyal Güvenlik Kurumu’na yolladılar ve bir ay daha beklemek zorunda kaldım. 

MARTTA İLACIMI ALIRSAM TAM 7 AY GEÇMİŞ OLACAK
SGK’da benim kullanmak zorunda olduğum ilaç gibi daha önce Türkiye’ye hiç ithal edilmemiş ilaçların incelenmesi, bu ilacın SGK tarafından ödenmesi gereken bir ilaç olup olmadığına karar verilmesi, kullanım dozajı vs gibi konularda karar veren bir kurul daha olduğunu öğrendim. Bu kurul Aralık ve Mayıs olmak üzere yılda sadece iki kere toplanıyor. Kurul bu yıl biraz daha geç toplanabildi. Benim ilacıma onay çıkıp çıkmadığı hala belli değil. Onayın çıkması, raporlanması, kabul edilmesi, imzalanması, tebliğin hazırlanması vs gibi bürokratik işlemlerin de yaklaşık iki ay daha sürmesi bekleniyor. Eğer Mart ayında bir sonuç alabilirsem ilk başvurumdan bu yana yedi ay geçmiş olacak. Kullanmak zorunda olduğum bu ilacı kendi olanaklarımla getirtmek zorunda kaldım. İlacın bir aylık dozu 900 dolar. Emekliye ayrılmış biri olarak bu şekilde daha ne kadar ulaşabilirim bilmiyorum. Ödediklerimi geri alma ihtimalim olduğu söylendi. Ancak bunun da çok zorlu bir süreç olacağına artık tamamen ikna oldum.”

HIV TEDAVİSİ KESİNTİSİZ YAPILMALI

Virüsün dirençli olduğu ilaçların kullanımına devam edilmesi, direnç yelpazesini genişleterek, kurtarma tedavisinde kullanılacak ilaçları da etkisiz kılmakta, tedaviye ara verilmesi ise hastalığın hızla ilerlemesine ve fırsatçı hastalıkların ortaya çıkmasına yol açarak hastanın yaşamını tehdit etmektedir.

Bu bağlamda, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu'nun, bu hastaların acil durumunu göz önüne alarak, ithal ilaç istemlerinde öncelik tanımaları ve işlemeleri hızlandıracak bürokratik düzenlemeleri ivedilikle yapmaları, yaşamsal öneme sahiptir.” 

HASTA BÜROKRASİYLE MAĞDUR EDİLMEMELİ

Pozitif Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Tekin Tutar ise ilaç bekleyen hastaların bürokratik işlemlerle mağdur edilmemesi gerektiğini belirtiyor ve ekliyor:
“Türkiye’deki HIV ilaçlarına dirençli olabilen HIV pozitif kişiler kendileri için uygun ilacın temininde güçlüklerle karşılaşıyorlar. Bu sorun aslında tüm hastalar için geçerli. Türkiye’de ilacı olmayan bir hasta yılda 2 kez toplanan komisyonun alacağı kararı beklerken yaşamını kaybedebilir. İlaç bekleyen hastaların bürokratik işlemlerle daha fazla mağdur edilmemesi gerekiyor. Diğer yandan HIV ile yaşayan kişilerin doğru tedaviyi alabilmeleri için gerekli olan direnç testinin hızlı ve yaygın bir şekilde yapılır hale gelmesini umuyoruz. Bu HIV pozitif kişilerin yaşamlarını olumlu etkileyeceği gibi rastgele ilaç kullanımı sebebiyle zorlaşan tedavi yönetiminin yarattığı ek tedavi masraflarının Sosyal Güvenlik Kurumu bütçesinde ki mali yükü de hafifletecektir.” .