İSTANBUL- Kalıtsal olarak nesilden nesile geçen ve sadece erkeklerde görülen ciddi bir kan hastalığı olan hemofili hastalarının tamamı tedaviye ulaşamıyor. Bildirimi zorunlu olan hemofili hastalarının sayısının Türkiye'de 7 bine yakın olduğu tahmin edilmesine rağmen kayıtlı hasta olarak 4 bin 330 hasta bulunuyor. Bu da 2700'e yakın hastaya ulaşılamadığı anlamına geliyor. Hemofilili hastalar tedavi edilmediğinde tüm vücutta oluşan kanamalara bağlı eklemlerde bozulmalar ve sakatlıklar gelişiyor.

ERKEKLER HASTALANIYOR KADINLAR TAŞIYICI

Tükiye Hemofili Derneği’ nin ev sahipliğinde 15-17 Nisan tarihleri arasında düzenlenen 7. Ulusal Hemofili Kongresi'nde konuşan Başkan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofili hastalığında kadınların yalnızca taşıyıcı olduğunu, taşıyıcı olan bir annenin erkek çocuğuna yüzde 50 oranında hemofili hastalığını geçirme olasılığı bulunduğuna dikkat çekti. Zülfikar şöyle konuştu:

"Çoğunlukla normal doğumlardan sonra şikâyetlere neden olmayan hemofilinin ilk belirtileri zor doğmuş veya müdahale edilerek doğmuş yavrularda görülen morluklar ve bazen de kafa içi kanamalarıdır. Bazı ağır tip olgularda doğum sonrası kan alınan yerlerde kanamaların devam etmesi, hayatın ilk günlerinde yapılan sünnet ve benzeri girişimleri izleyen kanamalar, ailesinde daha önce bu sorunları yaşamayanlar için oldukça kaygı verici olmakta, tam teşekküllü merkezlere ulaşılamadığında maalesef vahim sonuçlara yol açabilmektedir. Bebeklik döneminde; ağır tip hastalarda emekleme döneminde morarmalar, eklem yerlerinde şişmeler, diş çıkarma dönemlerinde diş eti kanamaları, burun kanamaları görülür. Tüm olgularda yaralanma ve travmalar kanamalara neden olabilir. Çocukluk çağında; ise sıklıkla ayak bileği, diz, dirsek eklemlerinde veya çevresindeki kaslarda kanamalar görülür.
Yetişkin yaşlarda; sakatlıkların yanı sıra kalça ve omuz eklemi dâhil olmak üzere tüm vücutta kanamalar ve ağrı şikâyetleri görülmektedir. Hastalara koruyucu tedavi olanakları sunulmadığı veya tedavide gecikme olduğunda kafa içine, baş-boyun ve karın içine hayati kanamalar olabilir."

HEMOFİLİ HASTALARINA HARCANAN İLAÇ 250 MİLYON LİRA

Kongrede  konuşan Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Genel Müdürü Dr. Saim Kerman, ise yıllık ilaç harcamasının 16 milyar lira olduğunu bunun 250 milyon lirasının kan ilaçları için harcandığına işaret etti. Hemofili hastalarının sağlık sisteminden daha kolay yararlanmalarını sağlamak için bir yazılım geliştirildiğini belirten Kerman'ın verdiği bilgiye göre yazılım programı 2011'de yürürlüğe girecek.

Kongrede Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar ve Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Genel Müdürü Saim Kerman arasında ''Ulusal kalıtsal kanama bozuklukları bilgi yönetim ve sürveyans sistemi'' hakkında bir protokol imzalandı.