İSTANBUL-Sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluşturan iki alfa iki beta zincirinin eksik veya yetersiz yapılması sonucu ortaya çıkan, anne ve babadan kalıtımla geçen bir kan hastalığı olan talasemi bir tiyatro oyununun konusu oldu.
Türk Pediatrik Hematoloji Derneği önderliğinde, Talasemi ve Orak Hücreli Anemi hastalarının oluşturdukları tiyatro grubu “Mayıs Çiçekleri”; “Umudun Rengi Kan Kırmızı” ile hastalıklarını tanıttılar. İzmir, Antalya ve Adana illerinden oyuncuların farklı temalardaki bölümlerden oluşturdukları oyun, 9 Mayıs 2011 Pazartesi günü Dünya Talasemi Günü aktiviteleri çerçevesinde ilk defa İstanbul Kenter Tiyatrosu’nda sahne aldı.
“Umudun Rengi Kan Kırmızı” isimli oyunu, tiyatro oyuncusu-yönetmen Can Doğan yazdı ve yönetti. Üç ilden toplam otuzüç hastanın rol aldığı oyun, talasemi ile yaşamı anlatan, kısa ve düşündürücü altı bölümden oluşuyor.
Ekip arkadaşlarını temsilen söz alan Talasemi hastası Arzu Eskin (Antalya) ve Orak Hücreli Anemi hastası Soner Ballı (Adana) bu projeye katılmaktan duydukları heyecanı ve sevinci izleyici ile paylaştılar. Arzu ve Soner hastalıklarını ve bu hastalıklarla yaşamın zorluklarını bir tiyatro oyunu ile topluma anlatma fırsatı buldukları için çok mutlu olduklarını ifade ettiler. Arzu Eskin, “Çocukluğumdan beri hastaneler ikinci evim, ama hayat devam ediyor” dedi.
Açılış konuşmasında Türk Pediatrik Hematoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. M. Akif Yeşilipek talaseminin doğuştan, kalıtsal bir kan hastalığı olduğunu belirtti. Hastaların solukluk, kansızlık, dalak büyüklüğü ve gelişme geriliği ile hekime başvurduğunu, tanı konulduktan sonra bu hastalara her ay kan transfüzyonun yapıldığını söyleyen Dr. Yeşilipek, “Yaklaşık 3 yaşından sonra da vücutta biriken demiri atmak için demir atıcı tedaviye başlanır. Bu tedavilerin ömür boyu düzenli uygulanması ile hasta çocuklar gelişmelerini ve yaşamlarını normal düzeyde tutabilirler” dedi.
“Talasemi hastalığının tedavisinin tek kesin yönteminin kemik iliği nakli olduğunu ifade eden Prof. Dr. Yeşilipek, Türkiye’de 300’den fazla talasemili hastaya kemik iliği nakli yapıldığını belirterek, kemik iliği nakli ile talasemiden kurtulma oranının yüzde 85 olduğunu söyledi. Taşıyıcıların tespit edilmesinin hastalıktan korunmada en önemli basamak olduğunu ve yeni evlenen kişilerin mutlaka taşıyıcılık testi yaptırmalarının gerekliliğine vurgu yaptı.
Prof. Dr. Yeşilipek, bir talasemili hastanın tedavi giderinin yıllık 15 bin euro olduğunu, otuz yaşındaki bir hastanın devlete tedavi maliyetinin ise 450 bin euro olduğunu belirterek şu bilgiyi verdi:
Kemik iliği nakli ile hastaların talasemiden kurtarılması veya doğum öncesi tanı ile yeni bebek doğumunun önlenmesi aynı zamanda ülke ekonomisine de önemli bir katkı oluşturmaktadır. Gerek doğum öncesi tanı ve gerekse de kemik iliği nakli talasemili hastalara uygulanabilecek en ileri tedavi yöntemleridir ve ülkemizde başarı ile uygulanmaktadır. Uygun kardeş veya anne-baba vericisi olan her talasemili hastaya henüz hastalığın zararlı etkileri oluşmadan erken yaşlarda kemik iliği nakli yapılmalıdır”
Oyuna destek olan Novartis Onkoloji'nin Genel Müdürü Pınar Üstündağ ise, açılış konulmasında, kalıtsal bir kan hastalığı olan Talasemi ile mücadelede hastaların bilinç düzeyinin, yaşamı uzatmak, yaşam kalitesini artırmak ve yaşamı kurtarmak için kritik önem taşıdığını vurguladı. Bilinç düzeyinin yanı sıra erken teşhisin de kritik olduğunu özellikle ifade eden Üstündağ, Talasemi hastalığı hakkında bilinç düzeyini artırmak amacı ile Novartis Onkoloji olarak Sosyal Sorumluluk Projelerine destek olduklarını açıkladı.