Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin girişimiyle düzenlenen Kas Hastalarıyla El Ele programı kapsamında Sunay Akın kas hastaları ve yakınlarıyla Boğaziçi Üniversitesi’nde buluştu.
Buluşma, TKH Derneğinin kurucusu ve Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in konuşmasıyla başladı. Prof. Özdemir, konuşmasında “Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin 1978 yılında kendisinin öncülüğüyle kas hastaları ve hasta yakınlarına hizmet vermek amacıyla kurulduğunu, derneğin kamu yararına çalışan bir dernek olmasına rağmen ne yazık ki kamudan kayda değer bir destek alamadıklarını” söyledi.
Prof. Özdemir, “Çoğu ilerleyici bir özelliğe sahip ve kalıtımsal olan kas hastalıklarıyla ilgili toplumda çok büyük bir bilgisizlik var. Bu bilgisizlik nedeniyle aynı ailede birden çok hastaya sık sık rastlanabiliyor. Halbuki zamanında teşhisle ve prenetal tanı yöntemleriyle bu hastalıkların çoğalmasının önüne geçilebilir” dedi. Özdemir, derneğin bu amaçla çalışmalar yürüttüğünü ve bilgilendirme, fizyoterapi, psikoterapi, evde bakım hizmetleri verdiğini anlattı.
Dernek Genel Koordinatörü ve projenin yürütücüsü Yakup Sayın da ikincisi yapılan ve 6 ay sürmesi planlanan etkinliklerle ilgili sinevizyon eşliğinde bilgi verdi.
Bu kapsamda KASDER Hasta-Gönüllü Ağı’nın etkinlekleri ve “El ele” programına katkıları anlatıldı.
6 ay sürecek ve İstanbul’daki 6 üniversitenin desteğiyle gerçekleşecek etkinlikler dizisinde kas hastalıklarının topluma tanıtılması yanında İstanbul Oyuncak Müzesi’nin engelli erişilebilirliği için destek sağlanması amaçlanıyor.
Sunay Akın bu konuyla ilgili olarak, Oyuncak Müzesinin bulunduğu 5 katlı bina SİT kapsamında kaldığı için engellilerin ziyaretlerine olanak sağlayacak düzenlemelerin yapılamadığı bilgisini verdi ve bu düzenlemelere izin verilmesi isteğini dile getirdi.
Akın, müzenin kapısına “Bu müze Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin katlılarıyla engellilerin erişimine açılmıştır” yazılı bir plaketi asmayı onur sayacaklarını söyledi.
Her etkinliğe farklı bir kentten bir kas hastası ve ailesinin katılımının sağlanması kararı kapsamında engellilerin getirilmeleri Pegasusus Havayolları sponsorluğunda sağlanıyor. Geçen ay yapılan etkinliğe Tatvan’dan bir kas hastası, Boğaziçi Üniversitesi etkinliğine KASDER Hasta-Gönüllü Ağı Ankara üyesi Murat Şahinbaz ve ailesi katıldı.
İstanbul’un sekiz ilçesinden etkinliğe katılan kas hastalarının getirilmeleri konusunda Bakırköy, Beşiktaş ve Gaziosmanpaşa Belediyeleri ile İSÖM’den engelli aracı desteği sağlandı.
Bu süreçte bazı belediyelerin engelli aracının bulunmadığı, birçok belediyenin de kendi ilçe sınırları dışına engelli aracı desteği vermediği öğrenildi.
Bazı belediyelerin ise 15.00 – 16.00 saatlerinden sonra araç tahsisi yapmadıklarını belirtildi.
Etkinliğe katılanlara Beypiliç firması da yiyecek servisi yaptı.
GELECEK ETKİNLEKLERİN PROGRAMI
Bir sonraki etkinlik; Bahçeşehir Üniversitesinin katılımıyla, 10 Ocak 2011 Perşembe günü,
Saat :21.00’de Beşiktaş Kültür Merkezi’nde yapılacak.
Sonraki etkinlikler
Bahçeşehir Üniversitesi
20 Ocak 2011 Perşembe, Saat : 21.00, (BKM - Beşiktaş Kültür Merkezi)
İstanbul Kültür Üniversitesi
17 Şubat 2011 Perşembe, Saat : 20.00, (Akın Güç Oditoryumu)
İstanbul Üniversitesi
15 Mart 2011 Salı, Saat : 17.00, (14 Mart Amfisi)
Galatasaray Üniversitesi
20 Nisan 2011 Çarşamba, Saat : 21.00, (BKM - Beşiktaş Kültür Merkezi)